Eugenesia y Síndrome de Down - Jérôme Lejeune
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Eugenesia y Síndrome de Down

En Reino Unido se  produce un descenso del 30% de nacimientos  de niños con síndrome deDown como onsecuencia del aborto tras n diagnóstico prenatal.

En el periodo comprendido entre el 2013 y el 2017 se ha producido un descenso del 30% de nacimientos de niños con síndrome de Down en el Reino Unido. Y se espera un descenso mayor como consecuencia de la puesta en marcha del nuevo programa del gobierno que contempla el uso indiscriminado de pruebas prenatales no invasivas (ADN fetal). Teniendo en cuenta que la ley actual del Reino Unido permite el aborto sin límite de tiempo en caso de sospecha de anomalías fetales, el resultado es que los niños con síndrome de Down son eliminados ante la mínima sospecha.

Por eso, las asociaciones de padres y las organizaciones defensoras de la vida reclaman el derecho a la vida de las personas con discapacidad y denuncian la presión de estos programas prenatales que transmiten el mensaje encubierto de que las personas discapacitadas no tienen cabida en una sociedad civilizada y deben ser eliminadas.

Ante estos programas eugenésicos que discriminan a las personas con discapacidad resulta prioritario defender los derechos fundamentales de esta población. Llama la atención que esta ley eugenésica es contraria al Artículo 5, Igualdad y No discriminación de la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad de la ONU en la que se afirma que “Los Estados partes deberían hacer frente a la estigmatización basada en formas modernas de discriminación, como las políticas de detección prenatal selectiva que son contrarias al reconocimiento de que todas las personas tienen el mismo valor”.  Y esta generalización del diagnóstico prenatal a toda la población se debe también en parte a las demandas impuestas por los padres a los profesionales sanitarios por no detectar la anomalía cromosómica en el embarazo. Este miedo a la responsabilidad legal, conduce en muchas ocasiones a la práctica de una Medicina defensiva en la que se ofrece el diagnóstico prenatal incluso aun cuando no exista ninguna de las indicaciones previstas.

Así mismo, es necesario recordar a las autoridades y a la sociedad en general que un niño con síndrome de Down no se reduce a un conjunto de síntomas que describen un cuadro médico sino que es una persona única e irrepetible, con la misma dignidad que el resto de las personas. Como escribió el profesor Léjêune: “Si por medio de la técnica pudiera observar los cromosomas de ese niño y viese alguna anomalía, yo diría que eso es una enfermedad. Pero, al observar los otros cuarenta y seis cromosomas normales, vería la humanidad de ese niño”. Por tanto, la atención al niño con discapacidad se debe enmarcar en la ética de la fragilidad en la que se demanda la consideración de la persona con discapacidad como un ser valioso por su diversidad. Como afirma Moreno Villares, si se recuperan las nociones de vulnerabilidad y dependencia permitirá que brille “de modo excepcional la característica humana de querer al otro por ser quien es, y no por las condiciones en las que se me presenta” (p.195). Así entendido, la verdadera paternidad responsable y compasiva es la que acoge y cuida al niño con síndrome de Down.

Por eso los padres reclaman una mayor visibilidad de las personas con síndrome de Down y un mayor conocimiento de la realidad de estas familias en las que se destaca el impacto positivo que ejerce sobre ella. Estos niños son especiales y tienen el arte de sacar lo mejor de las personas que están a su alrededor. Con ellos aprendemos a ser pacientes, sinceros y a valorar las personas por lo que son, con independencia de su aspecto físico o su número de cromosomas.

Ante esta experiencia positiva de la discapacidad nos preguntamos por qué ante la mínima sospecha de una anomalía fetal, algunas madres deciden abortar. Las variables que entran en juego a la hora de tomar la decisión de si seguir o no con el embarazo son diversas.

Por una parte la presión social hace que la madre se vea abocada al aborto del niño con discapacidad por miedo a ser considerada una “irresponsable” bajo el falso argumento de la “paternidad responsable” y esta presión se ve claramente en la frase tan irrespetuosa y poco acertada que muchas madres tienen que escuchar: “¿Es que no te lo habían dicho antes?”. Esta cuestión lleva el mensaje encubierto de: ”Eres una irresponsable por haber traído al mundo un niño con síndrome de Down”. Este tipo de comentarios reflejan el rechazo social a la discapacidad que es vista como una vida “equivocada”, “sin dignidad”,  “sin calidad de vida”, “llena de sufrimiento”. La afirmación de que “no se puede obligar a las mujeres a traer al mundo criaturas con malformaciones condenadas a una existencia de sufrimiento” refleja el desconocimiento profundo de lo que muchas personas con discapacidad y sus familias sienten. Desde esta perspectiva materialista y utilitarista, se considera que el aborto de un niño con síndrome de Down es un acto de “compasión” y se realiza en beneficio del niño, reclamando el “derecho al niño sano”.

Por otra parte, la información prenatal que reciben muchas madres sobre la discapacidad que presenta su hijo tiene una connotación negativa, como se recoge en diversos estudios que relatan las experiencias de las madres en el momento de recibir la noticia. La información recibida resalta las posibles patologías que va a presentar el niño pero hace poco hincapié en los aspectos positivos que todo niño tiene por el mero hecho de ser persona. Esas madres ven frustradas sus expectativas y se sienten angustiadas por la noticia que, lejos de ir acompañada de esperanza y de apoyo, predice una enfermedad cargada de innumerables patologías.

Y esa falta de información equilibrada sobre lo que es el síndrome de Down, en numerosas ocasiones, se debe en parte a una falta de conocimiento por parte de los profesionales sanitarios de lo que conlleva la discapacidad. Y cuando se reclama la necesidad de conocer la discapacidad o el síndrome de Down no se refiere solo al conocimiento técnico que reciben los médicos, sino que es preciso conocer la realidad de estas personas y de sus familias. Por lo general, los médicos que conocen personalmente la discapacidad tienen una visión más realista y positiva de la misma.

En definitiva, los profesionales sanitarios que comunican el diagnóstico de síndrome de Down deben estar formados sobre la realidad de la personas con síndrome de Down y de sus familias ya que en su mayoría éstas manifiestan tener una vida plena y realmente feliz. De esta manera la comunicación de la Primera Noticia será más equilibrada y objetiva, lo que permitirá que las madres estén bien informadas y tomen decisiones realmente libres contando con el apoyo necesario de los profesionales. También es fundamental que los profesionales les pongan en contacto con asociaciones de síndrome de Down y con familias que tengan un hijo con estas características, así como es conveniente que les informen sobre los recursos y las ayudas disponibles.

Y para finalizar, el testimonio de una madre que recoge las conclusiones de este artículo de reflexión: “Solo quien vive con un niño con discapacidad descubre ese tesoro indescriptible que se esconde detrás de todos y cada uno de ellos. ¡Todo lo que vale cuesta, pero merece realmente la pena!”.

Teresa Vargas

Investigadora asociada de la Cátedra de Bioética «Jérôme Lejeune»

 
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