Congreso AEBI: el respeto de la dignidad del paciente con Síndrome de Down

El pasado mes de octubre tuvo lugar el XII Congreso de Bioética de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica (AEBI) celebrado en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia. Reunió a expertos de distintos ámbitos, procedentes, en su mayoría de España, pero también de otros países de Europa e Iberoamérica. El tema central del mismo fue la celebración de los 25 años de la asociación con el título: “25 años haciendo bioética: investigando, enseñando y promoviendo la dignidad humana”.

En dicho congreso participaron las doctoras Teresa Vargas y Elena Postigo representando a la Fundación Jérôme Lejeune. La doctora Vargas expuso en su ponencia la comunicación del diagnóstico del Síndrome de Down desde la perspectiva de los padres y los médicos. Quedó de manifiesto la importancia de considerar al no nacido con Síndrome de Down como un paciente más, y la necesidad de formar a los médicos en habilidades comunicativas para saber transmitir con veracidad, humanidad y esperanza un diagnóstico de este tipo, mostrando todas las posibilidades de atención clínica que pueden tener estos niños. La doctora Vargas viene realizando desde hace años una investigación sobre la comunicación del diagnóstico. Ella misma es madre de una niña con Síndrome de Down y transmite su experiencia en este ámbito.

Entre las conclusiones del congreso, que abordó el comienzo y el final de la vida humana, están las siguientes: “La referencia a la dignidad, entendida como valor intrínseco de todo ser humano, invariable y reconocido, no otorgado, es el  fundamento de los derechos humanos y del  bioderecho, y está sólidamente asentada tanto en las normas internacionales de derechos humanos como en las constituciones de muchos Estados. En el plano de la valoración ética de las biotecnologías, y de la asistencia sanitaria en general, se tiende a aceptar la pertinencia de invocar el principio de dignidad humana como un principio sustancialmente distinto del principio de autonomía Se reconoce de forma general la necesidad de humanizar la asistencia clínica y los cuidados de salud”.

La experiencia actual indica que existen deficiencias muy importantes en los profesionales sanitarios en la comunicación de un diagnóstico negativo, esto exige la necesidad de programas de aprendizaje, tanto en la formación de grado como especializada. Es fundamental comunicar de forma personalizada, siendo especialmente  importante la primera comunicación de una  mala noticia. Para transmitirla bien  es necesario considerar la información contenida en esa noticia como un proceso, no como un hecho puntual. Los médicos deben comunicar el diagnóstico a ambos progenitores empleando un lenguaje delicado, afectuoso, y positivo, evitando en todo momento referirse al niño como un síndrome. Hay que comunicar la verdad soportable, adaptada, de forma escalonada, y respetuosa de la dignidad del paciente más vulnerable.