Consideraciones bioéticas sobre el caso Alfie Evans

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El caso del pequeño Alfie Evans ha levantado reacciones en todo el mundo. En Madrid, la Plataforma “Cada Vida Importa” entregó una carta al embajador británico en España reclamando el respeto de la vida de Alfie y al libre ejercicio de la patria potestad por sus padres.

Durante las últimas semanas hemos vivido con cercanía y conmoción la situación del pequeño Alfie Evans, un niño inglés de 23 meses, ingresado en el  Alder Hey Children’s Hospital de Liverpool, enfermo de una grave patología neurodegenerativa de origen genético desconocida y sin posibilidad de curación. No han trascendido detalles concretos de su situación clínica, por privacidad con el enfermo y porque el hospital donde estaba ingresado ha mantenido silencio absoluto sobre ella. En las últimas semanas, Alfie estaba en estado vegetativo avanzado, no en coma ni en muerte cerebral, y los médicos decidieron que lo más conveniente para no alargar inútilmente su existencia era retirarle el oxígeno. Ante la negativa de los padres, dos jóvenes de 20 y 21 años, los médicos recurrieron a un juez, quien sentenció que Alfie estaba en estado terminal y era necesario acabar con un sufrimiento innecesario. Los padres recurrieron la sentencia y la elevaron a una instancia superior, dictaminando ésta de nuevo que había de retirarse todo tipo de asistencia al niño. Y así se hizo. Se le retiró el oxígeno pero, con gran sorpresa por parte de todos, siguió respirando autónomamente durante más de 24 horas, lo que indicaba claramente que no estaba en muerte encefálica o cerebral sino en estado vegetativo con cierta actividad troncoencefálica autónoma. Al mismo tiempo, el hospital Bambino Gesù de Roma, a petición del Papa Francisco, accedió a trasladarlo a Roma en un avión-ambulancia perfectamente equipado a tal efecto. La negativa de los médicos y del juez a la voluntad de traslado por parte de los padres fue contundente: Alfie no saldría del hospital y moriría allí. De esta manera, Alfie pasó sus últimas horas de vida sin nutrición e hidratación hasta que su corazón se apagó el día 28 de abril de 2018 a las 2 de la madrugada.

Para analizar la situación del pequeño Alfie Evans distinguimos entre dos ámbitos bien definidos: por un lado, el ámbito de la ética médica y la bioética, y por otro, la decisión del juez de retirar la patria potestad a los padres del niño y, por consiguiente, quedar este a merced de la voluntad de médicos y jueces durante sus últimos días. Consideramos injusta y excesiva la decisión del juez, por encima de su ámbito de decisión y aplicación, aunque habría que atribuir este fallo a la manera en que viene considerada y administrada la justicia en el Reino Unido. Ni en Italia ni en España hubiera podido suceder algo similar. La justificación que dan es que jueces y médicos querían el bien del niño, a saber, no alargar su existencia inútilmente y darle muerte en el hospital; mientras que los padres querían cuidados paliativos en otro hospital italiano.

En primer lugar hemos de decir que ninguna vida puede de ser considerada inútil o priva de valor en cuanto que todas las vidas, incluida la de Alfie Evans, poseen igual dignidad y valor intrínseco, independientemente de sus circunstancias. La vida de Alfie no era ni una vida inútil ni una vida indigna. Era la vida de un niño en estado de vulnerabilidad extrema, valiosa y digna en sí misma. En segundo lugar consideramos que los médicos erraron al retirarle la respiración a Alfie antes de tiempo, probablemente por error de diagnóstico de muerte cerebral o porque en Reino Unido a las personas en estado vegetativo, bajo ciertas circunstancias, se las considera ya muertas. Pero esto es un error: el estado vegetativo es un estado clínico en el cual la persona todavía conserva su unidad integral somática y autonomía cardiorrespiratoria, por tanto, a todas luces, estamos ante una persona viva con todos sus derechos. Cuando le retiraron el oxígeno el niño siguió respirando autónomamente contra todo pronóstico, lo que indicaba claramente que Alfie estaba en estado vegetativo, no en coma ni muerte encefálica. Los médicos, viendo que contra todo pronóstico no fallecía, decidieron volver a ponerle el oxígeno y a retirarle la hidratación y la nutrición durante las siguientes horas, cuidados que son debidos a todo enfermo terminal, a no ser que le produzcan un daño ulterior, y no era el caso. Algunos dudan de que hubiera intención eutanásica, donde por eutanasia entendemos toda acción u omisión cuya finalidad es acabar con la vida de un paciente terminal para evitarle dolor y por compasión. Consideramos que, a todas luces, la intención fue eutanásica (omisiva) en cuanto que el objeto fue (declarado expresamente por ellos) acabar con la vida de Alfie Evans. No fue limitación del esfuerzo terapéutico, correcta práctica médica, en cuanto que si lo hubiera sido se le hubieran retirado tratamientos desproporcionados, y la nutrición y la hidratación no eran desproporcionados y no le producían daño alguno. Desde el punto de vista de la ética médica deberían haberle proporcionado los cuidados paliativos necesarios para garantizar una muerte natural digna, es decir: sedación, oxígeno, hidratación y nutrición.

La retirada del oxígeno y de otros cuidados ordinarios (hidratación y nutrición) podrían considerarse como una forma de eutanasia omisiva en cuanto que la intención es acortar la vida del menor, aunque sea por considerar que sufre (no era el caso porque estaba sedado). Visto todo lo anterior, la Cátedra de Bioética de la Fundación Jérôme Lejeune considera que: desde el punto de vista ético y legal se conculcaron derechos fundamentales como el derecho a la vida de Alfie, acabando con su vida antes de tiempo; el derecho a la patria potestad de sus padres, el derecho al libre movimiento dentro de los países europeos y el derecho a tener una atención médica adecuada a sus circunstancias. Bajo todo punto de vista estuvimos ante una situación inmoral e ilícita. Debería haberse aceptado por parte del personal médico la posibilidad de contar con otros expertos paliativistas, que querían plantear otro tipo de tratamiento paliativo, y hacer que los últimos días de Alfie fueran más serenos, para el niño y para sus padres. Es preocupante la situación vivida tanto por Alfie Evans como por Charlie Gaard hace unos meses, la mentalidad eutanásica avanza en Reino Unido y en todo el norte de Europa.

Descansa en paz, pequeño Alfie Evans. La Fundación Jérôme Lejeune te recordará siempre como una vida digna de ser vivida hasta los últimos días, como ejemplo de una vida vulnerable.

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