La Fundación Jérôme Lejeune se opone al registro de embarazadas de embriones con síndrome de Down en Francia

La existencia de un registro de madres embarazadas de embriones con síndrome de Down favorece la práctica de la eliminación sistemática de niños con esta discapacidad, tanto en la intención como de hecho. La Fundación Jérôme Lejeune denuncia que esta práctica no busca una mejor detección para mejorar el cuidado de estas personas sino, más bien, detectar cuanto antes la discapacidad para eliminar al bebé antes del nacimiento.

Hace cuatro años, el Ministerio de Sanidad francés estableció un sistema de recogida de datos de mujeres embarazadas con posibilidad de tener un feto con trisomía 21 (síndrome de Down), lo que es algo inédito en la Historia. Este registro, que se implanta en Francia en la actualidad, podría extenderse a otros países de su entorno, como España. El sistema se puso efectivamente en marcha en julio de 2016 mediante dos normas de desarrollo que establecían el modo de registro de estos datos: un decreto de 3 de mayo de 2016 y una orden ministerial de 11 de mayo  de 2016, relativos a la evaluación y “control de calidad” de los exámenes de diagnóstico prenatal.

21 entidades, entre las que se encuentran la Fundación Jérôme Lejeune, el Colectivo contra la fobia a la discapacidad (“Collectif contre la Handiphobie“), grupos de profesionales sanitarios y de madres que ya han padecido el screening prenatal, recurrieron a estas medidas, ya que consideran que suponen una forma de transhumanismo que, a la espera de poder fabricar hombres perfectos, elimina hombres que padecen algún tipo de discapacidad.

El Consejo de Estado francés acaba de pronunciarse  al respecto y, aunque no cuestiona el principio del  registro por parte de la Agencia de la Biomedicina, anula de forma positiva la orden ministerial que regula los procedimientos para el registro de mujeres embarazadas asumiendo la ilegalidad de transmitir datos de carácter íntimo sobre el embarazo a determinados organismos públicos, cuyo único objetivo es conseguir la eugenesia de los niños que tienen la posibilidad de tener síndrome de Down. Queda así reconocido el enfoque correcto de la Fundación Jérôme Lejeune que ha demostrado la ilegalidad de estas supuestas “buenas prácticas”. Por lo tanto esta resolución quita de toda utilidad al registro.

El registro favorece la práctica de la eliminación sistemática de niños con síndrome de Down, tanto en la intención como de hecho. Se estima que en torno al 96% de los niños con diagnóstico de síndrome de Down son ya abortados en Francia y es extraño que entre las prioridades del  Estado francés esté  la validación de un sistema de registro que conduce a la práctica de una eugenesia nacional.

¿Cómo es este registro?

El decreto y la orden ministerial obligan a los profesionales a transmitir datos íntimos y personales de mujeres embarazadas que han realizado la prueba de detección del síndrome de Down. Algunos de los datos que se incluían en esta obligación son: fecha de comienzo del embarazo, fecha de realización de la ecografía, número de identificación del ecógrafo o código de barras proporcionado por el laboratorio. El registro también recoge con el lenguaje eufemístico oficial el “Resultado del embarazo”. Los datos son puestos a disposición de la Agencia de Biomedicina (ABM) encargada de realizar un “control de calidad” de las prácticas médicas eugenésicas. Las disposiciones reglamentarias preveían también que la ABM transmitiese estos datos personales a organizaciones sanitarias como la Federación francesa de redes de salud perinatal y otros organismos sanitarios.

El Consejo de Estado francés reconoce la ilegalidad de la transmisión de estos datos a determinados organismos. Sin embargo, desde la Fundación Jérôme Lejeune en Francia denuncian que “es lamentable que no se cuestione el fundamento mismo de la realización del  registro en tanto en cuanto agrava la eugenesia”. Parece evidente que las derivaciones de la realización de un registro de madres embarazadas de niños con síndrome de Down son muy distintas a las de las estadísticas nacionales de otras patologías como, por ejemplo, el cáncer de pecho. Mientras que para estas últimas el objetivo es terapéutico, en el caso de los registros de pacientes con trisomía 21 el fin es mantener y perfeccionar un sistema de eliminación cuasi sistemático. No buscan tanto una  mejor detección para cuidar mejor: se trata, más bien, de detectar mejor para eliminar antes. “Un doble rasero: por un lado, para las patologías que requieren un tratamiento terapéutico o preventivo y, por otro, para la trisomía 21, para la que, la única alternativa al nacimiento es el aborto. El tratamiento terapéutico y el aborto tratados conjunta e indistintamente, considerados ambas como acciones de salud”, declara Jean Marie le Mené, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune.

El sobrentendido es tremendo. “Una eliminación de fetos con trisomía 21 organizada desde el Estado hace pensar que son una amenaza para la sociedad”, escribe el ginecólogo Patrick Leblanc en el Diario Médico de 18 de julio de 2016.

Denunciando este sistema discriminatorio, fiel a la vocación del genetista que lleva su nombre, la Fundación Jérôme Lejeune trata de reconducir el interés general protegiendo a  los miembros más frágiles.

Campaña de información sobre las implicaciones de este registro

El Estado francés hace un registro de las mujeres embarazadas sin su conocimiento y se abstiene de publicarlo. Para poner fin a este sistema de registro, la Fundación Jérôme Lejeune ofrece una campaña informativa  dirigida a las mujeres embarazadas, que han sido inscritas en él  sin su conocimiento, a los profesionales de la salud que se han visto afectados en su independencia y a los políticos que preparan la próxima revisión de la ley francesa de bioética.

Reforzando la eficacia del sistema de detección de la trisomía 21, el Estado sacraliza la triada: prueba de detección-diagnóstico-aborto. En lo sucesivo, con el registro de la trisomía 21, la eugenesia da un paso más, validando un sistema de eliminación, a expensas de la libertad de las mujeres y de los médicos.

La Fundación Jérôme Lejeune planta cara a esta forma de transhumanismo, que a la espera de poder fabricar hombres perfectos, elimina hombres que padecen alguna discapacidad. Las personas con trisomía 21 o síndrome de Down son las primeras víctimas de esta situación. La Fundación se felicita por haber ganado en parte el recurso contra el sistema de registro y permanecerá defendiendo los derechos de todas las personas con discapacidad.

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